Hoe mijn vader langzaam verdwijnt

Het gaat zowel te snel, als niet snel genoeg

Tijdens een wandelingetje door de wijk wijst hij op het huis waar hij opgroeide. Nummer 109, op de hoek. ‘En daar woonde die en die. Hier zat zus en zo.’ Eerder al, bij een gat in de wijk op een hoek waar gek genoeg nooit iets nieuws gebouwd is, zag hij in gedachten de voormalige textielwasserij van de familie nog staan - voordat het pand bijna een halve eeuw terug in vlammen opging. Pa zit in een rolstoel, de wijk van zijn jeugd is toevallig dezelfde waar z’n verzorgingshuis staat.

Z’n humor is ie nog niet kwijt, want hij grinnikt als ik hem in zijn stoel op een parkeervak voor invaliden zet bij de Albert Heijn, terwijl moeder wat magnetronmaaltijden haalt om samen met hem op zijn kamer te kunnen eten. Hij krijgt het dagmenu van Wiekendael, familie mag zelf wat meebrengen.

Wiekendael - geen Roosendaler die het niet kent - roept z’n eigen herinneringen op.

Begin van de eeuw reed ik taxi in West-Brabant. Standplaats Roosendaal, bij het meest gerenommeerde bedrijf van de stad en misschien wel de wijdere omtrek. De Groen, een familiebedrijf. Ritjes van of naar de kroeg zijn bijzaak - carnaval of de Draai van de Kaai uitgezonderd. De bulk van het werk is een soort zorgtaak. Kankerpatiënten naar Daniël den Hoed aan de Groene Hilledijk in Rotterdam, dialyse-klanten naar het toenmalige Sint Ignatiusziekenhuis in Breda en veel, heel veel oudjes met de Deeltaxi naar winkelcentrum, bingo-avonden en natuurlijk: dagbehandeling.

Ook Kaldonksestraat 89 was een adres waar ik honderden keren voor de deur stond, met een Mercedes E of een Sprinter in rolstoel-configuratie. Wiekendael, ingang via de Waterstraat. Je wist wie er altijd vrolijk was (kinds, mocht je toen nog zeggen), wie door demonen van vroeger opgejaagd werd en wie altijd een beetje naar zweet en urine rook, omdat thuis niemand meer was om de was te doen. De een werd opgewacht, een ander had een huissleutel met een koordje om de nek. Sommigen moest je tot achter de voordeur van hun appartement thuisbrengen.

In mijn eerste weken van wat acht jaar op de taxi zou worden, in de zomer van 2001, nam ik eens vijftig gulden fooi aan van een lief dametje dat ik in een van de meer comfortabele appartementencomplexen van Roosendaal (Klein Brabant) onder de arm tot haar voordeur begeleidde. De centralist, aan wie ik met enig enthousiasme over haar gulheid vertelde, zei ‘deze keer gun ik het je, maar wil je dit nooit meer aannemen? Die mevrouw weet niet zo goed meer wat ze doet’. Het was mijn eerste bewuste ervaring met iemand met dementie, en ik had spijt dat ik het geld had aangenomen.

Het waren, het klinkt misschien wat raar, toch vaak wel leuke ritjes. Je draagt niet alleen ergens aan bij met je zorgtaxi-ritjes, sommige door dementie of andere geestelijke aandoeningen aangevreten oudjes dragen een luchtige onverschilligheid uit die - ondanks de treurige aanleiding - een bijna blijmoedig sfeertje met zich meebrengt. Niet altijd, overigens, want bij anderen komen heel andere belevingen, ervaringen of karaktertrekken naar de voorgrond. Het leerde me veel. Ik had dementie nog nooit van dichtbij gezien in de familie want ik ben in vele opzichten gezegend - of vervloekt - met een gelukkige jeugd.

Maar het leven haalt uiteindelijk iedereen in en het ging toch nog snel ineens, met ons pa. Hoewel Parkinson al drie jaar eerder was vastgesteld, woonden mijn ouders nog altijd in het huis waar ik opgroeide. Het was eigenlijk te groot, werd steeds groter en de verhuis waar mijn broer en ik steeds minder zacht op begonnen aan te dringen, kwam misschien alsnog iets te laat. In september 2025 gingen ze naar de flat waar ook oma Nijman tot haar dood in 1996 had gewoond en waar mijn vader, de jongste van zes en de een-na-laatste nog levende, nog een tijdje inwoonde nadat zijn eigen vader relatief jong was overleden. Ook aan Parkinson.

Pa en ma zijn letterlijk een paar deuren verderop op de galerij terecht gekomen, op dezelfde verdieping. Een leven lang punten sparen gaf nog een beetje vrije keus, de flat (anno 1971) is in recente jaren fraai opgeknapt en ook naar huidige standaarden opvallend ruim. Moeder was er meteen thuis, en zo het zich laat aanzien moet die er sowieso het langst verblijven. Nog vele jaren.

Hoewel hij de flat kende, en de woonkamer nagenoeg exact zo is ingericht als in het huis waar ze 42 jaar woonden, wilde het voor pa echter niet licht meer wennen. Karakter, maar ook die ziekte. Met kerstmis kwamen ze nog naar Portugal, waar de dodelijke (maar door haarzelf liever weggewuifde) vermoeidheid van ons ma bij ons harder binnenkwam dan het steeds slechtere lopen of trage maar nog wel coherente gebabbel van pa.

Drie maanden later en talloze nachtelijke spooksessies met verwarring en hallucinaties later werd het voor m’n moeder - elf jaar jonger maar ook dapperder en koppiger dan menigeen in haar situatie zou zijn om dit soort aflopende zorg zelf te willen blijven dragen - toch echt te veel. Crisisopvang, daarna een speciale afdeling op Wiekendael: Reva(lidatie) Park(inson).

Niemand houdt zichzelf voor de gek: van Parkinson revalideer je niet, en pa komt niet meer thuis. Althans niet om te wonen. Misschien wel nooit meer. Fysiek was het al langer een moeizaam verhaal, na een hernia en een intrinsieke desinteresse in sportieve inspanning. ‘Allez Bert, doe’d oew oef’ningen nou toch es’ - ergens tussen ergernis en wanhoop galmde de stem van ons ma steeds maar weer.

Al vanaf de diagnose kan ik het allemaal best rationaliseren. Het ziektebeeld, het verloop, de verwachtingen. Ik lees bewust zo min mogelijk over behandeling, medicatie en begeleiding want zulke kennis reguleert wellicht de reis maar maakt geen zak uit voor de bestemming. Parkinson kent niet per se hoge versnellingen maar wel slechts één richting: heuvelafwaarts.

Het ging al met al nog best lang goed - moeders instinctieve alertheid ving al vroeg de eerste signalen op. Pa las ook na de diagnose nog ‘gewoon’ de krant, keek ‘gewoon’ nieuws en voetbal, las ‘gewoon’ zijn boeken, converseerde meestal ‘gewoon’ met bezoek en bleef vooral ‘gewoon’ zijn droge grappen maken. In dezelfde en door hem geliefde rust die ik altijd van hem gekend heb. Pa houdt niet van herrie, of gedoe. Als we vroeger op zondag in de woonkamer aten, stond de radio altijd wel aan - België 2 - maar je moest de oren goed spitsen om het zeker te weten.

Toen broertje en ik onze eerste Nintendo bij elkaar gespaard hadden van ons zakgeld, 1992, kwam daarna vrij snel toch die lang door ons al langer gewenste tweede televisie in huis: de 8 bit-deuntjes en levendige spelbeleving van z’n zoons werden hem al snel te veel. De zolder werd de game room. Hij had z’n rust terug.

In al zijn rust was hij ook de redelijkheid zelve. Trouw volger van al het nieuws maar nooit een verhit ideoloog, laat staan moralist en niet intrinsiek loyaal aan een vaste partij. Rechtvaardigheid, de menselijke maat en - zoals het zijn generatie betaamt - braaf burgerschap dicteerden boven politieke of maatschappelijke dogma’s. Bijna zijn hele werkzame leven bij de sociale dienst in Roosendaal zag hij zowel de bureaucratie, als de mensen die ermee te maken hebben. Hij bepleitte in zijn functie soms namens de gemeente bij de rechter zaken tégen mensen, maar hij vervolgde hen nooit om hun vergissingen of ‘fouten’. En zeker niet met wrok.

Toen ik bij GeenStijl ging werken en hem kort daarna - enigszins bescheten - vroeg hoe hij er eigenlijk tegenaan keek dat ik ‘zijn’ beroepsgroep nogal eens op de korrel had, zei hij: ‘Ze kunnen soms best een schop onder de kont gebruiken’. Hij was desondanks niet altijd liefhebber van het stijlloze toontje. Het mocht wel een beetje minder, soms.

Bij zijn eigen VUT, al eerder dan ik bij GS aan de slag ging, kleedde hij zijn eigen vertrek in een toespraakje in met de woorden dat er ‘niets zo betrekkelijk is als een dienstverband’. Een relativeringsvermogen waar ik van kan leren (maar in dat opzicht lijk ik veel meer op mijn koppige moeder). Na zijn betrekking waste hij wat vaker de auto, volgde Franse lessen, las zijn kranten langzamer en speelde soms een potje biljart met zijn beste vriend. Moeder hield het sociale leven gaande, boekte en regelde de vakanties. Een vreedzame, zorgzame en liefdevolle synergie tussen de ontembare, soms oncontroleerbare onrust van de een die alles regelt, alles bij de kop vat en niet rust tot het gedaan is, en de aan ogenschijnlijke onverschilligheid grenzende kalmte van de ander, die geen herrie verdraagt en geen stampij maakt, maar wel veel relativerende humor heeft en hulpvaardige kennis biedt. Hij schreef voor de Heemkundekring, leverde bijdragen aan boeken over Roosendaal en hielp nog jarenlang oudere mensen met hun computers, belastingen en verzekeringspapieren.

Zijn zachte karakter zie je des te scherper nu de Parkinson hem overwoekert. Waar ik vroeger als taxichauffeur woede, trauma’s of soms botweg rottige karakters de overhand zag krijgen bij tachtigers, blijft hij zacht praten, glimlachen en zich schikken in zijn lot. Opstandigheid beperkt zich toch zinnetjes als ‘Ik zou liever naar huis gaan’ of ‘Moet dat nou zo?’ Zo bezien hoop ik dat mijn moeder (of ikzelf) deze ziekte nooit oploopt. We zouden het onze verzorgers tot een levende hel maken, met onze ongedurige karakters.

Hoewel een nieuw bezoekje aan Nederland al gepland stond, boekte ik afgelopen week toch een extra vlucht naar Roosendaal. Ineens leek het allemaal erg snel te gaan. Crisisopvang, een delier, urenlang onaanspreekbaar en niet meer mee naar huis kunnen. En: een moeder die de theebladeren van haar eenzame toekomst weigert te lezen, omdat ze veel meer plaatsvervangend verdriet voelt voor haar echtgenoot, vooral op de heldere momenten waarin hijzelf beseft dat hij (zoals hij het zelf niet zo lang geleden nog verwoordde) ‘zijn eigen geestelijke gestel niet meer kan vertrouwen’, en hoe naar hij dat vond. Zelfs daarin was hij rationeel in zijn beschrijvingen, maar je zag ook hoe hij de onderliggende angst leek te bagatelliseren.

Pa trok toch wat bij, weer. Herkent mij, m’n broer, en genoot van onze aanwezigheid. Op vrijdagavond was hij ontsteld dat we gedrieën weg gingen, zonder hem, wat mijn moeders hart brak en mijn broertje terecht deed opmerken dat we in het vervolg één voor één moeten gaan, niet allemaal tegelijk.

Vier dagen op rij heb ik ‘m bezocht. ‘Rustig bij pa zitten’ is het meest vermoeiende dat ik in jaren heb gedaan. De emoties over vaders mentale verdamping, de aan wanhoop grenzende aanwezigheid van ma (die veel meer wil doen dan kan of zelfs nog zinvol is), alle spanning en sentimenten die er hangen, van verlies en verdriet en frustratie.

Dat alles binnen de muren van een bijna onhebbelijk vriendelijke omgeving van een verzorgingshuis, terwijl je eigenlijk iets of iemand wilt opzoeken om tegenaan te schoppen, of om de onmacht op bot te vieren. Iets, iemand, ergens om de frustratie op los te laten, terwijl je in die omgeving van warme en vriendelijke zorg steeds er aan herinnerd wordt aan hoe onredelijk dat zou zijn. Het is niet te doen.

Toen ik op zaterdag, mijn broers suggestie indachtig, eerder terug naar de flat wandelde dan m’n moeder bij ons pa vertrok, en dus eerder thuis aan kwam, overviel me daar juist weer de stille leegte. De bomvolle koelkast. Het kleine afwasje dat op het aanrecht stond te drogen. De vele glazen en mokken en bekers in de keukenkast. Een grote pot koekjes voor wel tien personen. Vriezer en voorraadkasten die uitpuilen met brood, kliekjes, zout & zoet, frisdrank, wijn en - familiefavorietje - Leffe Blond.

Maar ook dat ene theezakje op een schoteltje, dat best nog eens gebruikt kan worden. De aanstaande, eigenlijk al aanwezige eenzaamheid brak me harder dan het verval van vader. Want Parkinson bij een man van 81 kan ik rationaliseren en dat wat m’n moeder - nog geen 70 - te wachten staat, niet. Hoewel ook onze migratie vooraf met het besef en de weging van een mogelijke toekomstige confrontatie met zo’n realiteit gepaard ging: nooit eerder was Portugal zo ver weg.

‘Het gaat veel te snel en tegelijkertijd niet snel genoeg’, zei mijn vrouw onlangs en dat is precies wat het is. Je wil niet dat ie gaat, maar je wil ook niet dat ie er zo lang over doet om te verdwijnen, zich soms nog altijd bewust van dat proces.

Steeds vaker, nochtans, winnen de zachte wanen. Zondagmiddag: ‘D’r zit hier een hondje’, zei vader. ‘Hier’, wijzend naar een tafelpoot. Er zat geen hondje. ‘Is ie lief?’, vroeg ik. ‘Ja, nog wel’.

Even later, met verbazing: ‘Nou bijt-ie in m’n been’. Toen ik vroeg of hij het zeker wist, en of het pijn deed, zei ie: ‘Nee. Misschien ligt het wel aan mij’. Bij tijd en wijlen schokt hij, half versuft, alsof ie uit zijn rolstoel valt. Vergelijk het met hoe je indut in de bank of op een stoel, en het gevoel hebt dat je valt.

Maandag was ie überhaupt niet thuis. We aten, moeder en ik met pa, in de kantine van Wiekendael. Hij dacht dat een opgerold papieren servet een lepel was, doopte het in zijn soep en probeerde vervolgens het servet op te eten. We brachten hem naar zijn kamer, bleven nog even zitten en gingen toen naar huis. ‘Ik kom volgende week weer’, zei ik. ‘Ja. Wel doen hoor!’, zei ie, opgetogen. Maar dat we vervolgens vertrokken, leek hem toch te ontgaan.

We zien pa in de mist van zijn eigen falende brein verdwijnen. Moeder hield het ditmaal wel droog. ‘Als ie het zelf niet merkt, vind ik het zelf ook minder moeilijk.’ Uit liefde voor hem, hoop je eigenlijk dat het niet te lang duurt. Niet op deze manier. En al het andere is tegen beter weten in.

---

Mocht het een snaar raken: opschrijven is mijn manier van omgang. Maar klikken op het logo van de Parkinson Stichting brengt u (desgewenst) naar hun donatiepagina.